Journée Mondiale de la Trisomie 21
Afin de faire avancer la recherche médicale mais aussi de faire connaître ses progrès notoires en la matière, l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (l’AFRT) a choisi la date du 21 mars pour comme date symbolique de la journée mondiale de la Trisomie 21 pour sensibiliser les Français sur le sujet. En effet, en anglais, le 21 mars s’écrit 3/21 comme trisomie 21. En 2017, nous fêterons la 12ème édition de cet événement marquant…
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
Il s’agit d’une anomalie chromosomique congénitale qui est due à la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21ème paire. Cela touche environ 1 personne sur 770 naissances et le phénomène peut être plus fréquent en cas d’âge avancé de la mère.
En réalité, il n’existe pas une forme de trisomie et mais trois :
- La trisomie libre, qui est la plus répandue et concerne 95% des personnes ayant une trisomie 21. Elle touche toutes les cellules du corps humain.
- La trisomie mosaïque : Il s’agit ici d’une combinaison de cellules ayant 46 chromosomes et de cellules qui en ont 47. Cette forme de trisomie est généralement moins apparente que la trisomie libre.
- La trisomie par translocation : Cela signifie qu’il y a eu bris d’une partie du chromosome 21.
Quelles sont les avancées médicales pour les trisomiques 21 ?
Depuis que les contrôles se font plus précocement chez les enfants atteints de trisomie 21, l’espérance de vie de ces derniers a augmenté. Ces contrôles ciblés, du cœur et des poumons notamment, ont permis de mieux surveiller les malformations congénitales telles que les cardiopathies.
D’autres anomalies font souffrir ces personnes, comme les anomalies musculaires par exemple. L’allongement de l’espérance de vie, que nous ne pouvons que saluer, entraîne néanmoins des problèmes liés au vieillissement sur lesquels la médecine ne cesse de travailler. C’est pourquoi la recherche doit toujours être financée.
Quelles sont les actions de la journée de la trisomie 21 ?
Au-delà de la sensibilisation sur la nécessité de soutenir la recherche médicale et d’en faire profiter le plus grand nombre, il s’agit aussi de faire évoluer les mentalités.
La journée mondiale de la trisomie 21 sert à informer et à montrer que les personnes déficientes intellectuelles apportent aussi des choses à notre société.
Durant cette journée, un colloque regroupant des chercheurs, des associations de familles et l’ensemble des professionnels concernés sera organisé.
Les associations de soutien aux personnes Trisomiques 21 sont là !
Pour accompagner la recherche et surtout pour faire accepter les personnes atteintes de trisomie 21, des associations se battent sans relâche pour faire bouger les choses. Il en existe beaucoup et nous aimerions pouvoir toutes les citer pour leurs rendre hommage ici sur le blog de On Participe.
Certaines aident à insérer, d’autres à collecter des dons pour la recherche, et d’autres ces personnes à acquérir leur indépendance. La liste des actions est encore longue et nous tenons à saluer le travail formidable mené par ces associations.
Nous tenons aussi à mettre en avant l’action efficace de l’association T’Cap 21 qui favorise l’intégration des personnes atteintes de trisomie 21. On Participe les soutient.
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